Le Service d’accompagnement personnalisé en recherche clinique appuie les patients atteints de diverses maladies, incluant les maladies rares
CATALIS, sous la bannière « Recherche clinique Québec », poursuit le déploiement du pilote de son Service d’accompagnement personnalisé en recherche clinique. Cette ressource provinciale, bilingue et gratuite, s’adresse aux patients et aux proches aidants du Québec, peu importe leur âge et leur condition médicale. Ce service leur offre un accompagnement humain et convivial dans leur recherche d’un essai clinique qui correspond à leurs critères spécifiques, tout en répondant à leurs questionnements sur la recherche clinique.
En s’alignant sur la Politique québécoise pour les maladies rares dévoilée plus tôt cette année par le gouvernement du Québec, le Service d’accompagnement personnalisé en recherche clinique soutient la communauté du Regroupement québécois des maladies orphelines (RQMO), en plus de collaborer avec d’autres associations de patients.
« Parmi les milliers de maladies rares connues, seulement quelques centaines ont un traitement spécifique. Les autres sont des maladies dites orphelines. Le Service d’accompagnement personnalisé en recherche clinique permettra aux personnes atteintes de maladies orphelines, et aux parents d’enfants atteints, de prendre connaissance des essais cliniques en cours et, possiblement, d’y prendre part, en plus de rester informés des avancées thérapeutiques pour leur maladie. » – Gail Ouellette, présidente et directrice scientifique du Regroupement québécois des maladies orphelines (RQMO)
Déjà 8 associations de patients collaborent au pilote du Service d’accompagnement personnalisé en recherche clinique
Rappelons que depuis le lancement de son pilote en juillet 2022, le Service d’accompagnement personnalisé en recherche clinique collabore avec les associations de patients suivantes : le Regroupement québécois des maladies orphelines (RQMO), la Société de la sclérose latérale amyotrophique du Québec (SLA-Québec), Dystrophie Musculaire Canada (DMC), la Société canadienne de la sclérose en plaques – Division du Québec, la Fédération québécoise des Sociétés Alzheimer, Cancer Colorectal Canada, Myélome Canada et la Société de l’arthrite du Canada.
En parallèle du service offert aux patients et aux proches-aidants, CATALIS a amorcé, en collaboration avec ses établissements partenaires, le pilote du Service d’accompagnement personnalisé en recherche clinique auprès des professionnels du réseau de la santé.
« Les essais cliniques peuvent donner la chance aux patients atteints de cancer d’avoir accès à des potentiels soins novateurs de premier ordre, et de faire progresser la recherche au Canada. Cependant, trouver l’essai clinique approprié, au bon moment, est un réel défi pour les patients. Le Service d’accompagnement personnalisé en recherche clinique aidera à la fois les patients, les proches aidants et les professionnels de la santé à ne pas manquer de nouvelles occasions de trouver un essai clinique, en plus de permettre à de futurs patients de bénéficier des innovations dans le traitement du cancer. Nous sommes ravis de collaborer à cet important projet. » – Barry Stein, président de Cancer Colorectal Canada
« Nous sommes très heureux de faire partie de cette initiative qui servira directement à appuyer les membres de notre communauté dans leur recherche d’essais cliniques. Pour les patients, choisir un essai clinique comme option de traitement implique souvent de devoir clarifier plusieurs nouveaux concepts, voire de déconstruire certains mythes. En plus de l’ensemble des outils que nous avons développés pour accompagner les patients dans leur processus de recherche d’essais cliniques, le Service d’accompagnement personnalisé de Recherche clinique Québec pourra les aider à déterminer si cette voie constitue une bonne option pour eux, peu importe l’étape de leur parcours avec le myélome. » – Martine Elias, directrice générale de Myélome Canada
« Nous souhaitons fortement voir le développement de traitements novateurs, qui permettront ultimement aux personnes atteintes de SP de mieux vivre avec la maladie. Au-delà du ralentissement de la progression de la maladie, l’impact souhaité pour la communauté SP au Québec est une meilleure connaissance des essais cliniques disponibles, de même qu’un accès accéléré et facilité à ceux-ci. Le Service d’accompagnement personnalisé en recherche clinique de Recherche clinique Québec saura répondre à ce besoin. » – Louis Adam, directeur général à la Société canadienne de la sclérose en plaques, Division du Québec
« La recherche est porteuse d’espoir pour les personnes atteintes d’une maladie neuromusculaire. Le nouveau Service d’accompagnement personnalisé de Recherche clinique Québec permettra aux clients de Dystrophie musculaire Canada à travers le Québec d’avoir un meilleur accès aux essais cliniques et de jouer un rôle actif dans la recherche. Les essais cliniques constituent une étape cruciale au développement de nouveaux traitements qui amélioreront la qualité de vie des personnes touchées. » » – Marie-Hélène Bolduc, Vice-Présidente, programmes et services de Dystrophie Musculaire Canada
« Sans une implication importante dans la recherche clinique (projets, sensibilisation, recrutement, financement), aucun remède novateur ne pourra être développé et faire une réelle différence dans la vie des personnes atteintes. Le dernier traitement approuvé par Santé Canada date de plus d’une quinzaine d’années. » – Nouha Ben Gaied, PhD, directrice recherche et développement – qualité des services pour la Fédération québécoise des Sociétés Alzheimer
« Un accès rapide aux informations, aux traitements et aux essais cliniques est essentiel. Le Service d’accompagnement personnalisé en recherche clinique va véritablement soutenir, guider et habiliter les familles pour les aider à trouver un essai clinique qui pourrait potentiellement prolonger ou sauver leur vie, et ce peu importe où elles vivent au Québec. » – Claudine Cook, directrice générale de la Société de la sclérose latérale amyotrophique du Québec (SLA-Québec)
« En tant que la plus grande source caritative de financement de la recherche sur l’arthrite au Canada, nous savons à quel point il est important de soutenir les chercheurs et les cliniciens qui travaillent à découvrir de potentiels traitements. Voilà pourquoi nous sommes fiers de participer au nouveau projet pilote du Service d’accompagnement signé Recherche clinique Québec et propulsé par CATALIS. Nous accueillons favorablement cette occasion d’aider les patients, les proches aidants et les professionnels de la santé du Québec dans leurs recherches d’essais cliniques, et d’améliorer les résultats en matière de santé pour les six millions de Canadiens vivant avec l’arthrite. » – Sian Bevan, Ph. D., directrice du volet scientifique à la Société de l’arthrite du Canada
Cet accompagnement provincial est rendu possible grâce au gouvernement du Québec
La mise en œuvre du Service d’accompagnement personnalisé en recherche clinique de Recherche clinique Québec, est possible grâce à l’appui renouvelé du gouvernement du Québec pour CATALIS Québec via la SQSV 2022-2025, du ministère de l’Économie, de l’Innovation et de l’Énergie (MEIE) et du ministère de la Santé et des Services sociaux (MSSS). Cette initiative s’inscrit dans la mission de CATALIS qui est d’améliorer l’environnement de la recherche clinique au Québec, notamment en facilitant l’engagement et la participation des patients aux essais cliniques.
Le Service d’accompagnement personnalisé en recherche clinique sera offert gratuitement à l’ensemble des Québécois et des Québécoises, et aux professionnels de la santé en début 2023.
