Trois grands projets marquent le début des activités du Comité aviseur patient
Des patients partenaires et 11 associations de patient(e)s représentant diverses conditions médicales composent le nouveau Comité aviseur patient de CATALIS Québec. Ce comité a été mandaté par la direction de CATALIS pour identifier les enjeux et les solutions communes qui permettront de faciliter l’engagement et d’accroître la participation et le référencement de patient(e)s aux essais cliniques à l’échelle du Québec.
En effet, CATALIS Québec croit fermement que la participation de patient(e)s, de proches aidant(e)s et d’associations de patient(e)s à son réseau est essentielle pour faire en sorte que l’innovation par la recherche clinique permette l’amélioration des soins de santé au Québec.
Le comité aviseur patient s’est ainsi rencontré pour la première fois le 2 décembre dernier et a confirmé son engagement à collaborer sur 3 projets phares de CATALIS Québec qui ont pour but de :
- Compléter la formation du Comité aviseur patient en intégrant de nouveaux patients partenaires afin de contribuer au développement de l’axe patients partenaires, selon les pratiques exemplaires reconnues dans le milieu de la santé au Québec;
- Participer au développement du service d’accompagnement personnalisé aux patient(e)s et aux clinicien(ne)s pour les aider à trouver des essais cliniques correspondant à des profils et à des besoins bien précis;
- Participer au développement du Carrefour d’information Recherche Clinique Québec, une plateforme web incluant de multiples services directs aux patient(e)s, aux clinicien(ne)s et aux promoteurs, et visant à informer, à mobiliser et à engager ces derniers dans la recherche clinique du Québec.
Ces trois chantiers débuteront dès la nouvelle année et seront porteurs d’une approche innovante, axée sur les patient(e)s, qui contribuera à la mission de CATALIS visant à améliorer l’environnement de la recherche clinique au Québec.
John Wallenburg, directeur en chef des activités scientifiques chez Fibrose kystique Canada, qui a participé au premier comité aviseur patient, souligne les bénéfices que le réseau CATALIS permettra d’offrir aux patient(e)s. « La recherche clinique est complexe et onéreuse. Les nombreux obstacles qui freinent l’efficacité des études cliniques ont tous des conséquences négatives pour les patients. En réalisant sa mission, CATALIS Québec accélérera l’adoption de thérapies novatrices au Québec et au Canada, et encouragera tant l’industrie que les chercheurs à amener des études cliniques supplémentaires hautement prioritaires au Québec, études qui entraîneront toutes, à long terme, des avantages pour les patients », affirme-t-il.
Marie-Claude Dufour, directrice des programmes, services et relations avec les gouvernements, à la Société Canadienne de la Sclérose en plaques, s’est aussi exprimée sur l’importance de la collaboration dans le réseau CATALIS. « La mission de CATALIS Québec signifie que nous marchons ensemble dans la même direction, que nous avons un but commun et qu’il importe d’unir nos efforts et notre voix à celles d’autres organismes. Nous souhaitons voir se concrétiser au Québec le développement de traitements novateurs, en multipliant le nombre d’essais cliniques disponibles. Les personnes atteintes de sclérose en plaques et d’autres conditions médicales pourraient voir leur sort amélioré en bénéficiant de meilleures options de traitements », a-t-elle souligné.
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