Le Réseau CATALIS s’appuie sur l’expertise de 3 patient·e·s partenaires
Le Réseau CATALIS est heureux de pouvoir compter sur les patient·e·s partenaires Casandra Poitras, Raymond Vles et Catherine Wilhelmy.
Catherine Wilhelmy siège sur le comité consultatif patient depuis sa création, alors que Casandra Poitras et Raymond Vles s’impliquent dès maintenant au sein du comité consultatif patient et sur des projets porteurs spécifiques, aux côtés de plus d’une trentaine d’associations de patient·e·s.
Qu’est-ce que le partenariat patient?
Le partenariat patient est une collaboration citoyenne qui fait valoir la voix des patient·e·s dans les discussions entourant notre système de santé. Ils et elles s’impliquent de différentes façons (vulgarisation scientifique, gouvernance, orientation de la recherche…), travaillant de près avec des entités du milieu de la santé, telles que des établissements publics de santé, des entreprises pharmaceutiques et biotechnologiques ou encore des instances gouvernementales. Grâce à leur expérience patient, soit l’ensemble des expériences vécues par des individus présentant une condition médicale, les patient·e·s partenaires apportent un regard différent qui permet d’améliorer continuellement l’offre de soins et de services en santé.
3 patient·e·s partenaires dans le Réseau CATALIS
Depuis la fin de son adolescence, Casandra Poitras connaît des symptômes difficiles et doit faire face à une errance diagnostique. Déterminée à obtenir des réponses sur sa condition et à utiliser son histoire pour améliorer l’expérience patient, Casandra agit comme patiente partenaire depuis plusieurs années. Plus jeune candidate au palier fédéral de l’histoire du Canada aux élections de 2015 et dotée d’un baccalauréat en sciences politiques, elle est maintenant candidate à la maîtrise à l’École nationale d’administration publique. Casandra met à profit son intérêt pour les politiques publiques et son expérience en tant que patiente, notamment en participant aux travaux sur les maladies rares de Montréal Invivo. À travers son cabinet, Conseils Zèbres Politiques, elle cherche aussi à contribuer à la professionnalisation du rôle de patient·e partenaire au Québec.
« J’ai souvent entendu que le partenariat patient n’est pas pour les jeunes. Mais la maladie peut toucher tout le monde, pas seulement quelques groupes d’âge. Je veux démontrer qu’on peut s’impliquer dans le partenariat patient à n’importe quel âge, que ce soit à 17 ans, 20 ans, 60 ans ou 80 ans. » – Casandra Poitras
Raymond Vles a vécu deux cancers dans sa vie, traités avec succès : un cancer de la thyroïde dans la trentaine et une leucémie lymphoïde chronique (LLC) diagnostiquée dans la mi-cinquantaine. Retraité depuis 2020, il est actif dans le domaine de la santé en tant que président du conseil de LLC Canada et animateur du groupe de soutien du Québec des personnes atteintes de la LLC. Il est aussi patient partenaire auprès du Pôle Santé des HEC.
« L’apport des patient·e·s partenaires est, avant tout, de faire valoir qu’un·e patient·e est une personne à part entière et pas simplement une maladie à traiter. C’est toute la vie du patient·e qui est touchée par la maladie, ainsi que celle de sa famille et de ses proches. » – Raymond Vles
Sensibilisée dès son plus jeune âge à la réalité des personnes vivant avec une maladie et à celle de leurs proches, Catherine Wilhelmy a vu non seulement plusieurs membres de sa famille diagnostiqués du cancer, elle a elle-même reçu un diagnostic de cancer en 2018. C’est alors que l’idée d’un projet pilote d’amélioration de la trajectoire d’investigation du cancer l’a plongée dans le partenariat patient en recherche, et elle est maintenant patiente partenaire à temps plein. Elle s’implique au sein de l’Unité de soutien au système de santé apprenant (SSA) — Québec; elle est aussi co-présidente du comité stratégique patient partenaire du Centre de recherche du Centre hospitalier universitaire de Sherbrooke (CHUS) et responsable du partenariat patient pour le Centre de recherche du CHUS.
« Pour moi, prendre ces engagements, c’est reprendre du pouvoir sur les difficultés de la vie et créer du sens là où il est parfois complexe d’en trouver. C’est également ma façon de prêter main forte pour tenter, à mon tour, de prendre soin du système qui a pris soin de moi et des miens. » – Catherine Wilhelmy
